בעוד אביה, מהמט שול, נחשב לאחד הכדורגלנים הטכניים והפיזיים ביותר בתולדות באיירן מינכן, בתו ג'וזפין (17) מתמודדת עם מציאות פיזית הפוכה לחלוטין. בסדרת סרטונים אישית בטיקטוק, חשפה שול לראשונה את חייה עם תסמונת מק'קון-אלברייט (MAS) – מחלה גנטית נדירה ביותר הגורמת לעצמותיה להיחלש ולהתפורר.
הטרגדיה האישית של ג'וזפין בולטת במיוחד על רקע האנשים הקרובים אליה ביותר. אביה, מהמט שול, הוא אייקון של באיירן מינכן ונבחרת גרמניה, מי שזכה ב-8 אליפויות גרמניה ובליגת האלופות, ונודע בזכות הזריזות והיכולת הפיזית שלו על המגרש.
גם בן זוגה הנוכחי, תום בישוף (20), הוא אחד הכישרונות המבטיחים ביותר בבאיירן מינכן כיום. בעוד ששני הגברים המרכזיים בחייה מייצגים שיא של יכולת גופנית, ג'וזפין נאלצת לצפות בהם מהצד. "האמת היא שאסור לי לעסוק בספורט בכלל", היא משתפת. "הדבר היחיד שמותר לי הוא פיזיותרפיה כדי לבנות שרירים שיחזיקו את השלד, אבל מעבר לזה – אסור לי להסתכן בשום פעילות".
ג'וזפין הסבירה לעוקביה את המורכבות של המחלה שמתמקדת בצד הימני של גופה: "יש לי את המחלה מאז שהייתי קטנה, אבל התחלתי להרגיש אותה באמת רק בגיל 13 או 14. בתוך העצמות שלי יש חללים, מה שהופך את העצם לסיבית (פיברוטית) וחלשה הרבה יותר".
המשמעות היא רגישות קיצונית לשברים. בשנת 2022, בעקבות תנועה פשוטה, היא שברה את עצם הירך – העצם שאמורה להיות החזקה ביותר בגוף האדם. "הכאב הוא בן לוויה קבוע", היא מודה. "אני מרגישה אותו בזרוע ובעצם בכל הצד הימני שלי, בכל יום מחדש".
מדובר במחלה נדירה הפוגעת ב-1 עד 9 בני אדם מתוך מיליון (רובם נשים). היא נגרמת ממוטציה גנטית המשפיעה על העצמות, העור והמערכת ההורמונלית.
התסמינים: עצמות שבירות (דיספלזיה פיברוטית), כתמים על העור והפרעות הורמונליות.
הטיפול: נכון להיום אין למחלה מרפא. הטיפול נועד אך ורק כדי לשכך כאבים ולנסות להגן על העצמות מפני שברים ספונטניים.
למרות המגבלות, ג'וזפין בוחרת להשתמש בחשיפה כדי לתת כוח לאחרים המתמודדים עם "מחלות שקופות", ולהזכיר שגם בלב עולם הזוהר והספורט, יש מאבקים שמתנהלים הרחק מאור הזרקורים.
מה דעתך על הכתבה?